Este domingo 27 de octubre a las 15 horas se llevará a cabo en toda Argentina la segunda edición de la «Barrileteada por las Enfermedades Poco Frecuentes» (EPOF), impulsada por el doctor Rubén Sosa, pediatra e infectólogo. La iniciativa busca concientizar sobre las más de 7000 enfermedades poco frecuentes que afectan a 3,6 millones de argentinos. La convocatoria invita a los ciudadanos a remontar un barrilete en cualquier lugar del país, con el objetivo de visibilizar estas patologías poco conocidas y muchas veces desatendidas.
El evento tiene su origen en otras barrileteadas organizadas por el doctor Sosa a lo largo de su carrera, enfocadas en promocionar la salud y la inclusión. Esta vez, el foco estará en las enfermedades poco frecuentes, que suelen ser crónicas, progresivas y discapacitantes, y que impactan gravemente en la calidad de vida de quienes las padecen.
Las enfermedades poco frecuentes, de origen mayoritariamente genético, afectan a millones de personas en el mundo, con un diagnóstico difícil de alcanzar y tratamientos muchas veces inaccesibles. Sosa destaca que el 35 % de los pacientes no recibe tratamiento adecuado, y que la falta de obra social y cobertura de medicamentos agrava aún más la situación de los afectados.
La campaña «Yo soy el 100 %» estará presente en los barriletes, subrayando que, aunque estas enfermedades son raras estadísticamente, para quienes las padecen representan el 100 % de su realidad. La acción es un llamado a visibilizar estas afecciones y a exigir mayor equidad en la atención médica. El doctor Sosa invita a participar y reflexiona: «Las EPOF, como el Everest, están allí, y nosotros también podemos estarlo», en referencia a la famosa cita del alpinista Edmund Hillary.
La Barrileteada busca crear conciencia, incentivar diagnósticos tempranos y promover el acceso al tratamiento para mejorar la vida de las personas afectadas por estas dolencias raras en todo el país.